Gezondheid, innovatie en privacy lijken vaak moeilijk samen te gaan. Sterker: in het huidige systeem liggen ze vaak in conflict, al ligt dat veeleer aan de manier waarop dat systeem met data omgaat. Vanuit haar Data Science Hub timmert VITO mee aan een maatschappij en economie waarin datagedreven onderzoek en innovatie worden gestimuleerd – mét respect voor de privacy van burgers.

Tijdens de coronacrisis werd het nog maar eens duidelijk: zonder een actieve betrokkenheid of ‘empowerment’ van burgers hebben maatregelen of oplossingen voorgesteld of aangedragen door overheden weinig zin. Neem bijvoorbeeld de discussies rond de apps om de verspreiding van het virus in te dijken via contactopsporing. Al snel werd duidelijk dat burgers niet zonder meer bereid zijn hun privacy te laten inperken in ruil voor digitale hulp. Het legde een breder en fundamenteler probleem bloot dat ook opduikt bij het gebruik van persoonsgegevens buiten de coronacontext, namelijk dat innovatie en privacy binnen ons huidige systeem vaak moeilijk met elkaar te verzoenen zijn.

Datamonopolie versus open data

De oorzaak van dat probleem ligt in de manier waarop data wordt verzameld, gebruikt en beheerd: nu de online data-economie bijna gemonopoliseerd is door een paar grote techreuzen, is transparantie vaak ver te zoeken. Bovendien zijn de dataverzamelaars vaak – ondanks de bestaande wetgeving – tegelijk ook de bezitters en beheerders ervan. Daarbij komt dat datastromen van verschillende types nog veel te veel langs elkaar heen lopen en te weinig worden gekoppeld, wat dan weer innovatie fnuikt.

Die manco’s in het databeheer bemoeilijken niet alleen het crisisbeheer in de gezondheidssector in coronatijden, ze staan ook effectieve doorbraken in de weg in andere maatschappelijke domeinen zoals milieu, economie, mobiliteit en voedselzekerheid. Het zijn pijnpunten die VITO bewust probeert te verhelpen, nu ze sinds enkele jaren ook sterk inzet op datagedreven onderzoek. Hierop wordt gefocust binnen de Data Science Hub, een structuur die horizontaal – lees: over de verschillende VITO-thema’s heen – het datagedreven onderzoek versterkt. ‘Je kunt datagedreven onderzoek als het vierde paradigma beschouwen van wetenschappelijk onderzoek, bovenop theorie, experiment en computersimulatie’, zegt Jef Hooyberghs, onderzoeksleider van de VITO Data Science Hub. ‘Het is een nieuwe aandrijver van het wetenschappelijke proces via gegevens die door mensen of computers werden verzameld of gegenereerd.’ Het datagedreven onderzoek is, kenmerkend voor VITO, ook maatschappelijk geëngageerd. ‘Door de samenwerking met de collega’s van het VITO Transitie Platform werken we van bij het begin ook aan de maatschappelijk inbedding van onze activiteiten.’

Van slimme eilanden naar een slimme regio

VITO zet ook maximaal in op datagedreven projecten. Een voorbeeld is de Vlaamse Open City Architectuur, of VLOCA. Het streefdoel van dit initiatief, dat VITO samen met imec in nauw contact met een veelheid aan stakeholders in opdracht van het Vlaamse Agentschap Binnenlands Bestuur uitvoert, is een blauwdruk ontwikkelen waarmee steden en gemeenten in Vlaanderen ‘slimmer’ kunnen worden via digitalisering en een beter gebruik van data. ‘Tal van lokale besturen nemen al initiatieven hiervoor,’ zegt Hooyberghs, ‘en dat gaat gepaard met de gebruikelijke groeipijnen. Er is nog geen uniforme manier van werken en bij kleinere besturen ontbreken vaak de middelen om dit op eigen houtje te doen.’

Uiteindelijk moet VLOCA, dat begin 2020 startte, Vlaanderen helpen te evolueren van een verzameling slimme eilanden naar een duurzame slimme regio. Een van de sterke aspecten van het project is dat het zich niet vastpint op een welbepaald vakgebied. ‘We werken binnen VITO over de thema’s heen en het mooie is dat ook de overheden beleidsdomeinen combineren die vaak erg belangrijk zijn voor lokale besturen, zoals omgeving, levenskwaliteit, governance en mobiliteit’, vertelt Hooyberghs. ‘De data die lokale besturen via diverse afzonderlijk ontwikkelde toepassingen vergaren of genereren bevinden zich momenteel nog te vaak in afzonderlijke silo’s, waardoor het moeilijk is om ze samen te brengen. Vanuit de visie van een open digitale architectuur willen we deze samenvoegen.’

Dieter Cuypers van het VITO transitieplatform schreef een blogpost over workshop 3 van het traject Water in de Stad: sensoren voor water. Lees het hier.

Innovatie en gezondheid: hand in hand

Terwijl het binnen VLOCA voornamelijk draait om publieke data, gaat het in de gezondheidswereld veelal om persoonsdata. Ook hier biedt de coronacrisis een verhelderende reflectie. Hooyberghs: ‘Heel wat instanties hebben de afgelopen maanden data verzameld: universiteiten in het kader van online enquêtes, overheden om de epidemie onder controle te krijgen en te houden, bedrijven om testen te ontwikkelen … Dat gebeurde meestal met de beste bedoelingen, maar hoewel de burger centraal staat, blijft hij toch vaak in de kou staan. Hij weet niet wie zijn data beheert, waar deze wordt bewaard, wat ermee gebeurt, wie toegang heeft tot deze data …’

De laatste jaren wint het idee steeds meer terrein om ‘de data terug te geven aan de burger’. Dat heeft niet alleen als doel om burger te ‘empoweren’. Het heeft ook economische voordelen, daar kleinere bedrijven momenteel nauwelijks toegang hebben tot data – waardoor er geen concurrentie mogelijk is. ‘Door de burger centraal te stellen creëren we een level playing field waarin iedereen wél economische kansen krijgt’, verzekert Hooyberghs.

Wat de gezondheidsdata betreft staan de neuzen in Vlaanderen al grotendeels in de juiste richting. In mei 2020 schaarden zowel de eerste- en de tweedelijnszorg met huisartsensyndicaat Domus Medica en zorgkoepel Zorgnet-Icuro als het Vlaams Patiëntenplatform, de Koning Boudewijnstichting en VITO zich achter het concept van burgergericht databeheer. ‘De bedoeling is dat de principes die we gezamenlijk zijn overeengekomen, de komende jaren uitkristalliseren in concreet beleid’, aldus Hooyberghs. Dit proces vertaalt zich nu al in concrete projecten. Binnen het Europese Slimme-Specialisatieplatform, waarin Vlaanderen focust op gepersonaliseerde gezondheidszorg, heeft VITO een leidende rol in het ontwerp van het databeheer. Binnen deze context werkt VITO sinds maart 2020 ook samen met twee andere Europese regio’s aan een innovatief dataconcept waarin de burger een centrale rol speelt in het beheer van zijn eigen gezondheidsdata, en waarbij innovatie en gezondheid niet in conflict met elkaar liggen maar hand in hand gaan. ‘We willen dit concept uitwerken tot iets waarin privébedrijven straks investeringspotentieel zien.’

Als concrete toepassing digitaliseert VITO een gezondheidsgids, waarbij de burger zelf beslist met wie hij zijn data deelt en waarvoor hij die data zelf gebruikt. Dit gebeurt in samenwerking met Domus Medica en zorginnovatieproeftuin LiCalab, en met ondersteuning vanuit Empowercare, een Europees Interreg 2 Zeeën-project. Het voordeel van de gids is niet alleen dat de burger zijn gezondheid evidence-based kan opvolgen en versterken via een gepersonaliseerd actieplan, maar ook dat de gegevens kunnen gebruikt worden om het beleid te verbeteren of om er nieuwe gezondheidsdiensten mee te ontwikkelen voor de burger. Waarmee de cirkel rond is.

Contact:
+32 14 33 52 77