Persoonsgegevens delen? We doen het elke dag en steeds vaker. Maar wat gebeurt er met verder met die gegevens? Vlaams minister van Innovatie Hilde Crevits investeert nu mee in de ontwikkeling van een Interregionaal Platform voor Persoonlijke Data met daarin een persoonlijke digitale kluis. De Vlaamse Instelling voor Technologisch Onderzoek (VITO) ontwikkelt het systeem en werkt het uit in een breder partnerschap.
“Privacy is het hoogste goed, ook online. We zijn ons steeds meer bewust van de waarde van data en onze persoonlijke digitale gegevens en maar goed ook. Om mensen een veilige toegang te geven tot hun eigen digitale gegevens ontwikkelen we nu een digitale kluis. Zo kan je te allen tijde zelf bepalen aan wie of wanneer je de persoonlijke data uitwisselt.”
Hilde Crevits
Digitale gegevens zijn een noodzakelijke bron voor innovatie en economisch groei. Iedereen wil er toegang toe. Als het gaat over echt persoonlijke gegevens – zoals gezondheidsgegevens – is er evenwel bij veel mensen terughoudendheid. We zijn ons steeds meer bewust van onze digitale kwetsbaarheid en de enorme economisch waarde van al die persoonlijke gezondheidsgegevens.
COVID-19 heeft ons meer dan ooit duidelijk gemaakt dat binnen de gezondheidszorg een efficiënte gegevensdeling met een waterdichte garantie op privacy in de toekomst cruciaal is. Dit is alleen mogelijk als de burger vertrouwen heeft en ondersteund wordt in het databeheer. Meer nog: de burger die zijn gegevens deelt, moet de volledige controle hebben over zijn eigen data. Om daaraan te voldoen hebben we nood aan een Interregionaal Platform voor Persoonlijke Data dat wordt beheerd door een representatieve burgerorganisatie, onafhankelijk van overheid of industrie. Elke burger krijgt in dit platform een persoonlijke datakluis, waar alleen hij de sleutel van heeft.
Op die manier kan de burger gebruik maken van dienstverleningen - zoals bijvoorbeeld gezondheidsadvies op maat door gebruik van die data - zonder dat hij zich zorgen hoeft te maken over wat er met zijn data zal gebeuren. In zijn persoonlijke kluis – een virtuele ‘kast’ waar de individuele burger via een app de sleutel van heeft - hoeft hij ook maar één keer zijn gegevens in te voeren. Als dat nodig is, kan hij zelf beslissen welke gegevens hij met welke partner en op welke manier wil delen. Via de app op zijn smartphone kan de burger zelf eenvoudig opties aanvinken (zie illustratie).
De inhoud van die kluizen is vanzelfsprekend ook bijzonder interessant voor onderzoekers en ontwikkelaars. Zo zijn levensstijldata cruciaal voor verbeteringen in preventieve gezondheidszorg. Deze innovaties hebben een enorm potentieel maar die data worden nu onderbenut of worden soms zonder het medeweten van de burger gebruikt voor onbekende doeleinden. Door de ontwikkeling van zo’n digitale kluis kan dit in de toekomst op een ethische en wettelijk verankerde manier gebeuren.
Sinds 2018 is Vlaanderen trekker voor de ontwikkeling van het interregionaal Personal Data Management Platform, een opportuniteit voor burgers, overheid, innovators en industrie. VITO is als onderzoekscentrum internationale coördinator voor Vlaanderen, Oost-Nederland en het Finse Oulu. Om dit te ondersteunen, voorziet Vlaams minister van Innovatie Hilde Crevits een subsidie van 120.000 euro. VITO brengt in kaart welke businessmodellen de meerwaarde van dit platform het best in de praktijk kunnen omzetten. Dat gebeurt in samenwerking met de Vlaamse stakeholders om, samen met hen, te kijken hoe de veelheid van toepassingen die er zijn, kunnen aansluiten op dit platform. Dit gebeurt in samenwerking met buitenlandse regio’s omdat de kennis van interregionale overeenkomsten en verschillen belangrijk is om zonder beperkingen kunnen samen te kunnen werken.
Meer info: s3platform.jrc.ec.europa.eu/personalised-medicine
Op Vlaams niveau is er in de loop van 2020 een partnerschap tot stand gekomen tussen Domus Medica, Zorgnet Icuro, VITO, Vlaams Patiëntenplatform en Koning Boudewijnstichting. Zij helpen mee in het ontwerp van dit platform dat eind 2021 op punt moet staan.
