Een pleidooi voor ‘true consent’

Een app waarmee je een seintje krijgt als je in de buurt komt van iemand die besmet is? Vrijwillig toegang geven tot de locatie van de telefoon? De burger loopt er niet warm voor. Zelfs niet als dat levens kan redden. De terughoudendheid voor het opgelegd delen van persoonlijke gegevens is nefast voor innovatie. In ons huidige systeem lijken innovatie en ethiek moeilijk verenigbaar. Vaak lijken ze zelfs diametraal tegenover elkaar te staan. 

Het topje van de ijsberg

Corona laat slechts het topje van de data-ijsberg zien. Data van burgers, consumenten en patiënten worden continu door de overheid verzameld voor beleidsvoering, door bedrijven voor de ontwikkeling van nieuwe producten, marketing en verkoop, door ziekenhuizen, universiteiten en kennisinstellingen voor onderzoek en innovatie.

Het slimme gebruik van data leidt tot nieuwe inzichten, waardevolle innovatieprocessen, zelfs een betere geneeskunde en gezondheidszorg. Door big data zullen we beter begrijpen wie risico loopt op welke ziekte en wie gebaat is bij welke behandeling.

Beheer en controle

Probleem: wie vandaag de data verzamelt, beheert en controleert ze ook en deelt ze zelden met anderen; er is weinig transparantie over wat ermee gebeurt. De facto is de dataverzamelaar de bezitter en de beheerder van die data. Ook al bepaalt de wet misschien anders.

De wetgever pretendeert bescherming aan de burger, patiënt of consument. Geeft hen zelfs de rechten om hun data zelf te gebruiken. Maar slechts zelden krijgen de personen op wie de data betrekking hebben werkelijke controle over hun eigen gegevens. De belangen liggen immers elders. Het businessmodel van de dataverzamelaar is niet gediend met het afstaan van controle. Het huidige technologische ecosysteem is er niet op aangepast. En de meeste burgers en patiënten zouden er – zogezegd - niet klaar voor zijn. 

Wat vinden de datadelers er zelf van?

Wat vinden personen die, gewild of ongewild, data aanleveren zélf over de bescherming die ze krijgen en over wat anderen met die gegevens doen? Uit een burgerforum dat de Koning Boudewijnstichting en Sciensano in 2018 over het gebruik van genoominformatie organiseerden, blijkt dat in de praktijk een overgrote meerderheid bereid is om gezondheidsgegevens - en zelfs gegevens over hun DNA - te delen voor wetenschappelijke onderzoek. Op voorwaarde dat de samenleving daar beter van wordt.

Wel wil de burger controle houden over het gebruik van die data. Hij of zij verlangt transparantie, traceerbaarheid en terugkoppeling. Burgers willen ook weten wie hun data gebruikt, voor welke doeleinden en met welke resultaten. En als individuele burgers of patiënten de indruk hebben dat hun vertrouwen wordt misbruikt, willen ze het recht hebben om hun data terug te trekken.

De Koning Boudewijnstichting, VITO, VPP, Domus Medica en Zorgnet -Icuro pleiten ervoor om het vertrouwen van burgers en patiënten in datascience te vergroten. We willen dat doen door ze het eigenaarschap te geven over de eigen data en door hen actief te betrekken bij beslissingen over het beheer van die data. Hierdoor krijgen burgers de garantie dat ze hun data op een veilige manier kunnen delen als hefboom voor persoonlijk welzijn en het algemeen belang.

Burger heeft nood aan echt geïnformeerde keuzes

Om dat te bereiken, moeten we de stap zetten naar een aantal ingrijpende aanpassingen. Zo hebben de huidige ‘disclaimers’ en ‘informed consents’ (geïnformeerde toestemming, red.) voor dataverzameling en datadeling veeleer tot doel om aan de wetgeving te voldoen en overheidssancties te vermijden. We moeten ervoor zorgen dat mensen op een autonome manier échte geïnformeerde keuzes kunnen maken over datadeling. Dat ze de kans krijgen om een ‘true consent’ (echte toestemming, red.) te geven. En dat ze zelf de mogelijkheid krijgen om gegevens over henzelf op een natuurlijke manier te verrijken. 

Is het haalbaar?

Toegegeven, dat zal een substantiële verhoging vragen van de digitale competenties van de doorsnee burger, maar ook van zijn of haar gezondheidsgeletterdheid en wil om te participeren. Een onmogelijke opdracht? Natuurlijk niet, want wie had zes maanden geleden durven denken dat onze kinderen online les zouden krijgen en dat ma en pa van thuis uit zouden werken via digitale platforms? Als dat allemaal kan op een paar dagen tijd, hoeft burgergericht databeheer – in EU-termen ‘citizen-centric data management’ – geen utopie te zijn. Zeker niet in domeinen die er voor iedereen werkelijk toe doen, zoals gezondheids- en welzijnszorg, preventieve gezondheid, gepersonaliseerde geneeskunde, enzovoort.

Het zal echter een nieuw soort samenwerking vergen, een innovatief ecosysteem met een aangepast beleid en door participatie van alle betrokkenen, dus ook van patiënten en burgers. Een systeem waarin zij als verstrekker van data niet langer passieve en lijdende voorwerpen zijn, maar erkende en actieve deelgenoten. Waarin zij als volwaardige partners bijdragen aan onderzoek en innovatie.

Wederzijds vertrouwen is het sleutelelement

Wederzijds vertrouwen is het sleutelelement binnen zo’n partnerschap. Werkelijke toestemming vormt de basis van gegevensdeling. De mogelijkheid om feedback te ontvangen zit ingebakken in het systeem, alsook het flexibel aanpassen van eerder gegeven toestemmingen. 

Kortom, wil je in België en Europa een toekomst met datascience en datagedreven innovatie, met respect voor de privacy, geef dan de controle over de eigen data aan de burger.

Prof. dr. Jef Hooyberghs, onderzoeksleider VITO

Jef Hooyberghs behaalde een master en een doctoraat in de wetenschappen (KU Leuven en UHasselt). Aan de KU Leuven bestudeerde hij als postdoc complexe systemen, een wetenschappelijke insteek die hem naar de biowetenschappen dreef. In 2003 startte hij als datawetenschapper bij het Vlaamse onderzoekscentrum VITO waar hij de mogelijkheden van artificiële intelligentie in voorspellende modellering onderzoekt. Sinds 2006 is hij ook deeltijds hoogleraar aan de UHasselt en is hij verbonden aan het Data Science Institute van de universiteit. Hij heeft 50 peer-reviewed papers en 9 patenten op zijn naam staan. Bij VITO is hij zowel onderzoeksleider als oprichter en hoofd van het Data Science-team waar datagestuurd onderzoek wordt toegepast om de transities naar een duurzame samenleving te versnellen.

Mede-auteurs van deze blog

Ilse Weeghmans, directeur Vlaams patiëntenplatform
Roel Van Giel, voorzitter Domus Medica
Margot Cloet, gedelegeerd bestuurder Zorgnet-Icuro
Gerrit Rauws, directeur Koning Boudewijnstichting