We Are: een innovatief ecosysteem voor persoonlijke gezondheidsdata
Met het We Are-partnerschap garanderen we burgers dat ze hun persoonlijke gezondheidsdata op een veilige manier kunnen delen. Met een innovatief ecosysteem geven we hun controle en betrekken we hen actief bij beslissingen over het platform dat de data beheert. Zo willen we de drempel verlagen om data te delen. Data die essentieel zijn om gericht onderzoek te doen of voor de ontwikkeling van nieuwe diensten op maat van een persoon of een groep van personen
Transparant omgaan met persoonlijke gezondheidsdata
Het We Are-partnerschap wil het vertrouwen van burgers – en met name van patiënten – in onderzoek en ontwikkeling dankzij data vergroten door in te zetten op transparantie, veiligheid en controle.
Persoonlijke gezondheidsdata van burgers, consumenten en patiënten zijn voor veel instanties van belang:
-
de overheid verzamelt ze voor beleidsvoering;
-
bedrijven gebruiken ze voor de ontwikkeling van nieuwe producten, marketing en verkoop;
-
ziekenhuizen, universiteiten en kennisinstellingen gebruiken ze voor onderzoek en innovatie.
Het slimme gebruik van deze data leidt tot nieuwe inzichten, waardevolle innovatieprocessen en een betere geneeskunde en gezondheidszorg. Door big data zullen we beter begrijpen wie risico loopt op een bepaalde ziekte en wie gebaat is bij welke behandeling. Wanneer we data uit diverse bronnen samenbrengen, schept dit onschatbare mogelijkheden voor onderzoek en ontwikkeling, maar het impliceert tegelijkertijd een uiterst zorgvuldige omgang met die data.
En daar gaat het nu nog vaak mis. Wie data verzamelt en beheert, deelt ze zelden met anderen en er is weinig transparantie over wat ermee gebeurt.
Slechts zelden krijgen de personen op wie de data betrekking hebben werkelijke controle over de eigen gegevens. Het huidige technologische ecosysteem is hier – nog – niet op ingesteld.
Een actieve rol voor burgers en patiënten
Met een innovatief ecosysteem wil We Are de patiënten en burgers actief betrekken zodat ze als volwaardige partners bijdragen aan onderzoek en innovatie. Wederzijds vertrouwen is in zo’n geval heel belangrijk.
Het We Are-partnerschap creëert een leidraad voor hoe we met persoonlijke gezondheidsdata moeten omgaan. Eerst en vooral moeten de data bijdragen aan de verbetering van gezondheid, welzijn en levenskwaliteit van personen in hun dagelijks leven. We Are engageert zich om een systeem uit te werken waarbij:
-
de burger aan het roer zit;
-
de burger zijn eigen data kan beheren;
-
er te allen tijde duidelijkheid is over wat er met de persoonlijke data gebeurt;
-
de burger kiest welke gegevens (al dan niet geanonimiseerd) gebruikt mogen worden en door wie;
-
instellingen en/of bedrijven nieuwe mogelijkheden krijgen voor onderzoek en ontwikkeling;
-
samengewerkt wordt met bestaande platformen voor gegevensdeling en dienstverlening;
-
ethiek, duurzaamheid, transparantie en innovatie samengaan en ten dienste staan van de samenleving.
