Privacy by design: VITO geeft beheer en controle van gezondheidsdata terug aan de burger
Met het We Are-ecosysteem timmert VITO mee aan een radicaal nieuwe en andere omgang met de persoonlijke (gezondheids)data van burgers. Dat gebeurt via een vernieuwend technologisch luik maar ook via de ontwikkeling van nieuwe toepassingen zoals het online preventieplatform BIBOPP. Het moet burgers vertrouwen geven in hoe hun privacygevoelige gegevens worden gebruikt – en vooral ook: door wie en waarom – en hen zo ‘empoweren’ op het vlak van hun data en hun persoonlijke gezondheid.
De datarevolutie die zich de afgelopen pakweg twee decennia voltrekt, is ongezien. Ons dagelijks leven speelt zich steeds meer af in een digitale, online context. Vooral de laatste jaren neemt de bezorgdheid toe over wat er allemaal met onze persoonlijke gegevens gebeurt, en wie daar zijn hand op kan leggen. Dat geldt zeker ook voor data over onze gezondheid die onder meer worden gegenereerd door de veelheid aan gezondheidsapps op onze smartphone (zoals de stappenteller) en activity trackers (zoals een smartwatch). De omgang met die data ligt heel gevoelig: op het vlak van gezondheidsgegevens staan we niet gauw compromissen toe.
We Are: databeheer door en voor de burger
Bij VITO wordt hard getimmerd aan een radicaal andere, nieuwe aanpak van het beheer van privacygevoelige (gezondheids)data. Vertrouwen bij burgers in die aanpak, en dus in de manier waarop hun data – van stappentellingen tot het risico op chronische ziekten – worden gebruikt, staat daarin centraal. En dat kan alleen als de data met de beste strategieën en technologieën beschermd worden én burgers de totale controle hebben over hun persoonlijke gegevens. Vanuit die filosofie werd recent een nieuw en ambitieus ‘ecosysteem’ in de steigers gezet voor een duurzame, burgerwetenschappelijke omgang met persoonlijke gezondheidsgegevens. Dit We Are-systeem wordt opgebouwd vanuit de gecombineerde expertise van een samenwerking tussen huisartsenvereniging Domus Medica, Zorgnet Icuro, de Koning Boudewijnstichting, het Vlaams Patiëntenplatform en ten slotte VITO. Het We Are-initiatief heeft ook als doel om data, technologische bouwblokken en kennis op het gebied van preventieve en curatieve gezondheidszorg wetenschappelijk, economisch en maatschappelijk toegankelijker te maken, en dit op een veilige, ethische en transparante manier.
In de eerste twee jaar van het We Are-project wordt de technologische backbone van het ecosysteem opgebouwd. VITO is hierbij nauw betrokken. ‘Dit gebeurt op basis van de Solid-technologie, waarin gebruikers van een online toepassing de beschikking krijgen over een individuele kluis waarin hun data (zowel medische als niet-medische gegevens) uit verschillende applicaties worden opgeslagen’, zegt Elfi Goesaert van VITO. ‘Daarbij blijft de gebruiker te allen tijde eigenaar van zijn data en beslist hij ook wie toegang krijgt tot de kluis, en tot welke gegevens.’ Het kernprincipe van Solid is het gescheiden houden van data en toepassingen (apps). En daarin zit het radicaal vernieuwende element van deze aanpak, want dat principe gaat lijnrecht in tegen de huidige situatie waarbij bedrijven actief op het web makkelijk en soms ongemerkt onze persoonlijke gegevens kunnen verzamelen, en waarbij het vaak niet duidelijk is voor welke doeleinden dit gebeurt of met wie de data worden gedeeld.
Het basisidee van Solid ontsproot aan de geest van de Brit Tim Berners-Lee, zeg maar de uitvinder van het world wide web. Maar ook in Vlaanderen wordt deze vernieuwende datatechnologie verder onderzocht en ontwikkeld, onder andere in het Vlaamse Artificial Intelligence Onderzoeksprogramma, waarvan We Are een eerste toepassing is. Die technologieontwikkeling gebeurt in nauwe samenwerking met imec.
De verwachtingen van het We Are-systeem zijn hooggespannen. Goesaert: ‘Het zal de manier waarop we onze persoonlijke data beheren – om te beginnen die over onze gezondheid – echt en merkbaar veranderen.’
We Are moet niet alleen leiden tot een verantwoord (gezondheids)databeheer. Binnen het ecosysteem kunnen ook nieuwe toepassingen ontstaan waaraan burgers écht iets hebben – en die gebruikmaken van de data in de persoonlijke kluizen. Daarom worden er de komende jaren een aantal use cases ontwikkeld binnen verschillende initiatieven waarvan het SAVE DATA-project er een is. In dit project kunnen gezondheidsdata bijvoorbeeld worden gebruikt bij de ontwikkeling van nieuwe gezondheidstoepassingen, om zo zorg en het zorgbeleid te verbeteren (door deze sterker te personaliseren).
SAVE DATA is een voorbeeld van een COOCK-project, waarmee de Vlaamse overheid via VLAIO de toepassing van recent ontwikkelde kennis en prototypes wil stimuleren. Concreet zullen use cases uitgewerkt worden om zo kennis vanuit het We Are-ecosysteem te verspreiden over een brede groep stakeholders en innovators.
BIBOPP: een evidence-based online preventieplatform
Een voorbeeld van een persoonlijke gezondheidstoepassing is alvast BIBOPP, een platform met digitale tools bedoeld voor burgers om op preventieve wijze hun gezondheid te verbeteren. Het online platform, waarvan de naam staat voor Burgers in Beweging met een Online PreventiePlatform, vloeit voort uit een fysieke vragenlijst opgesteld door huisartsen om adviezen aan te reiken aan hun patiënten.
Door deze vragenlijst te digitaliseren kunnen mensen er nu zelf mee aan de slag.
‘De bedoeling van BIBOPP is om mensen meer grip te laten krijgen op hun gezondheid’, zegt Nathalie Lambrechts van VITO. ‘Door hergebruik van de gegevens uit de vragenlijst kunnen gebruikers in BIBOPP een persoonlijk actieplan opstellen waarmee ze hun algemene gezondheid kunnen verbeteren. En daarbij is de lokale dimensie heel belangrijk: zo zal dit plan verwijzen naar activiteiten en zorgverleners in de buurt zoals sportsessies in groepsverband, kooklessen voor gezonder eten maar ook gespecialiseerde hulpverlening als beweegcoaches, diëtisten en rookstopbegeleiders.’
Binnen het BIBOPP is het voor gebruikers ook mogelijk om hun resultaten te delen met de huisarts. Het platform werd in een eerste fase als een pilootoefening uitgerold in de Kempense regio van onder meer Mol en Turnhout. ‘Maar straks willen we het ook elders uitrollen, en finaal over heel Vlaanderen’, zegt Lambrechts.
Tijdens de coronapandemie konden burgers al terecht op het BIBOPP-platform om hun risico in te schatten op besmetting met het coronavirus en op de ontwikkeling van een ernstig ziekteverloop. Dat gebeurde op basis van persoonlijke data zoals informatie over levensstijl, chronische aandoeningen, leeftijd en gewicht maar ook vaccinatiestatus en gedrag.
‘Het hergebruik van persoonlijke gegevens in diensten die een advies op maat leveren, draagt sterk bij aan empowerment van gebruikers’, aldus Lambrechts. ‘En zo passen we de ideeën van We Are heel concreet toe, waarbij we via slimme gezondheidstoepassingen in dit geval dus een ecosysteem voor preventie creëren. In dit systeem kunnen mensen kwalitatieve tools (evidence-based) gemakkelijk terugvinden. En dat is een groot verschil met het gefragmenteerde landschap van vandaag waarin de wetenschappelijke onderbouw en ook de bedoelingen achter gezondheidsapps en -diensten soms niet duidelijk zijn.’
BIBOPP is het resultaat van een samenwerking van VITO, Zorgproeftuin LiCalab (Thomas More) en Domus Medica. Het initiatief kwam tot stand met steun van VLAIO, de Provincie Antwerpen en EmpowerCare (Interreg 2 Seas).
