Privacy by design: VITO geeft beheer en controle van gezondheidsdata terug aan de burger

Bij VITO wordt hard getimmerd aan een radicaal andere, nieuwe aanpak van het beheer van privacygevoelige (gezondheids)data. Vertrouwen bij burgers in die aanpak, en dus in de manier waarop hun data – van stappentellingen tot het risico op chronische ziekten – worden gebruikt, staat daarin centraal. En dat kan alleen als de data met de beste strategieën en technologieën beschermd worden én burgers de totale controle hebben over hun persoonlijke gegevens. Vanuit die filosofie werd recent een nieuw en ambitieus ‘ecosysteem’ in de steigers gezet voor een duurzame, burgerwetenschappelijke omgang met persoonlijke gezondheidsgegevens. Dit We Are-systeem wordt opgebouwd vanuit de gecombineerde expertise van een samenwerking tussen huisartsenvereniging Domus Medica, Zorgnet Icuro, de Koning Boudewijnstichting, het Vlaams Patiëntenplatform en ten slotte VITO. Het We Are-initiatief heeft ook als doel om data, technologische bouwblokken en kennis op het gebied van preventieve en curatieve gezondheidszorg wetenschappelijk, economisch en maatschappelijk toegankelijker te maken, en dit op een veilige, ethische en transparante manier.

In de eerste twee jaar van het We Are-project wordt de technologische backbone van het ecosysteem opgebouwd. VITO is hierbij nauw betrokken. ‘Dit gebeurt op basis van de Solid-technologie, waarin gebruikers van een online toepassing de beschikking krijgen over een individuele kluis waarin hun data (zowel medische als niet-medische gegevens) uit verschillende applicaties worden opgeslagen’, zegt Elfi Goesaert van VITO. ‘Daarbij blijft de gebruiker te allen tijde eigenaar van zijn data en beslist hij ook wie toegang krijgt tot de kluis, en tot welke gegevens.’ Het kernprincipe van Solid is het gescheiden houden van data en toepassingen (apps). En daarin zit het radicaal vernieuwende element van deze aanpak, want dat principe gaat lijnrecht in tegen de huidige situatie waarbij bedrijven actief op het web makkelijk en soms ongemerkt onze persoonlijke gegevens kunnen verzamelen, en waarbij het vaak niet duidelijk is voor welke doeleinden dit gebeurt of met wie de data worden gedeeld.

Het basisidee van Solid ontsproot aan de geest van de Brit Tim Berners-Lee, zeg maar de uitvinder van het world wide web. Maar ook in Vlaanderen wordt deze vernieuwende datatechnologie verder onderzocht en ontwikkeld, onder andere in het Vlaamse Artificial Intelligence Onderzoeksprogramma, waarvan We Are een eerste toepassing is. Die technologieontwikkeling gebeurt in nauwe samenwerking met imec.

De verwachtingen van het We Are-systeem zijn hooggespannen. Goesaert: ‘Het zal de manier waarop we onze persoonlijke data beheren – om te beginnen die over onze gezondheid – echt en merkbaar veranderen.’

We Are moet niet alleen leiden tot een verantwoord (gezondheids)databeheer. Binnen het ecosysteem kunnen ook nieuwe toepassingen ontstaan waaraan burgers écht iets hebben – en die gebruikmaken van de data in de persoonlijke kluizen. Daarom worden er de komende jaren een aantal use cases ontwikkeld binnen verschillende initiatieven waarvan het SAVE DATA-project er een is. In dit project kunnen gezondheidsdata bijvoorbeeld worden gebruikt bij de ontwikkeling van nieuwe gezondheidstoepassingen, om zo zorg en het zorgbeleid te verbeteren (door deze sterker te personaliseren).

SAVE DATA is een voorbeeld van een COOCK-project, waarmee de Vlaamse overheid via VLAIO de toepassing van recent ontwikkelde kennis en prototypes wil stimuleren. Concreet zullen use cases uitgewerkt worden om zo kennis vanuit het We Are-ecosysteem te verspreiden over een brede groep stakeholders en innovators.