Meer controle voor patiënten: Belgisch consortium lanceert TTP-enquête met beveiligde datapods voor gezondheidsgegevens
Een Belgisch consortium van topwetenschappers en patiëntenvertegenwoordigers lanceert een baanbrekend patiëntonderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt van zogenaamde Personalised Data Pods. Dit zorgt ervoor dat de gegevens van de patiënt veilig zijn en stelt hen in staat om hun eigen gezondheidsinformatie op te slaan en te beheren. Het onderzoek richt zich op patiënten met TTP (Trombotische Trombocytopenische Purpura), een zeldzame bloedziekte die wordt gekenmerkt door bloedstolsels in kleine bloedvaten, wat leidt tot symptomen zoals bloedarmoede, neurologische klachten en nierziekten. De methode is uniek in zijn soort, volledig patiëntgericht en biedt een veilige en efficiënte oplossing voor gezondheidsgegevens.
Inzichten verzamelen voor verbeterd ziektebeheer
Het consortium bestaat uit zes belanghebbenden, waaronder de Belgische patiëntenvereniging TTP Community, het onderzoeksinstituut VITO (Vlaamse Instelling voor Technologisch Onderzoek), professoren Catherine Lambert (Université Catholique de Louvain), Daan Dierickx en Karen Vanhoorelbeke (Katholieke Universiteit Leuven), samen met de farmaceutische bedrijven Takeda Belgium en Sanofi Belgium. In januari 2025 startte het consortium een nationale patiëntenenquête om diepgaandere inzichten te verkrijgen in patiënten met Trombotische Trombocytopenische Purpura (TTP).
Door samen te werken in een consortium zullen de betrokken belanghebbenden inzicht krijgen in de diagnose, de patiëntenreis, de behandelingsresultaten en de monitoring van de ziekte bij patiënten. Deze factoren zijn cruciaal voor het optimaliseren van de zorg voor TTP-patiënten. Tegelijkertijd behouden de deelnemende patiënten volledige controle over hun gegevens via een veilig gepersonaliseerd data pods-systeem, dat transparantie, beveiliging en vertrouwen in medisch onderzoek waarborgt.
Gepersonaliseerde datapods: een nieuwe patiëntgerichte benadering van gegevensbeheer
Om ervoor te zorgen dat deelnemende patiënten volledige controle behouden over hun gegevens, maakt het consortium gebruik van een nieuwe technologie genaamd Personalised Data Pods of Gepersonaliseerde Datapods voor de opslag van persoonlijke gegevens. Deze privacybeschermende technologie wordt nu voor het eerst geïmplementeerd via de We Are-applicaties en met behulp van Athumi pods met onderliggende SOLID-technologie. Deze maken veilige datapods mogelijk, waardoor individuen hun eigen gezondheidsgegevens kunnen opslaan en beheren en actief kunnen deelnemen aan beslissingen over gegevensdeling.
VITO werkt via het We Are project (www.we-are-health.be) aan gepersonaliseerde gezondheid door het betrekken van burgers in hun gezondheid en het delen van gezondheidsdata. Hiervoor werken we rond het beschikbaar stellen van gepersonaliseerde datakluisjes (eng: personalised data pods). Het doel is deze datakluisjes bruikbaar maken voor burgers met burgers op een veilige en ethische manier. Zo werd de hele TTP survey grondig gescreend op security, privacy en ethische randvoorwaarden. Daarnaast zorgde VITO voor belangrijke tools om de patiënten toegang te geven tot hun datakluisjes, en hun gegevens te laten delen met de onderzoekers op een veilige en anonieme manier.
Het gebruik van Personalised Data Pods sluit aan bij de nieuwe visie en standaarden die zijn vastgesteld door de European Health Data Space-verordening. De pods kunnen worden beschouwd als hulpmiddelen die burgers controle geven over hun persoonlijke gegevens, gezondheidsinformatie uit verschillende bronnen op één locatie samenbrengen en het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens stimuleren. Men gelooft dat deze inspanningen uiteindelijk zullen leiden tot betere diagnoses en behandelingen, verbeterde patiëntveiligheid en continuïteit van zorg, en een verhoogde efficiëntie in de gezondheidszorg in heel Europa.
Hoe het werkt
Maar hoe werkt het precies? Deelnemers authenticeren zichzelf via de itsme®-applicatie en geven hun toestemming voordat ze de enquête invullen. Hun antwoorden worden veilig opgeslagen in een persoonlijke Data Pod. Na het voltooien van de enquête wordt de data geaggregeerd en gepseudonimiseerd door een geautomatiseerde tool voor analyse. Als tegenprestatie ontvangen deelnemers een gepersonaliseerde infographic met een samenvatting van de belangrijkste bevindingen — wat zorgt voor een open en transparante uitwisseling van informatie. Met deze aanpak willen de TTP-consortiumpartners nieuwe maatstaven zetten voor ethisch en patiëntgericht gezondheidsdatabeheer, en zo inclusiever en effectiever medisch onderzoek in België bevorderen.
Over het TTP-consortium
Het TTP (Trombotische Trombocytopenische Purpura) consortium is opgericht om een beter inzicht in de ziekte te verkrijgen door middel van een enquête en om input van alle relevante belanghebbenden in het veld te verzekeren. Het consortium bestaat uit de Belgische patiëntenvereniging TTP Community, Europees onderzoekscentrum VITO, academische partners waaronder professor Catherine Lambert van Université Catholique de Louvain (UCLouvain), professor Daan Dierickx en professor Karen Vanhoorelbeke van Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) en de farmaceutische bedrijven Takeda Belgium en Sanofi Belgium.
